민호가 앓는 질환인 ‘로 증후군’은 선천성 백내장, 근육 긴장 저하와 지능 저하, 신장 기능장애 등을 보이는 희소병입니다. 로 증후군은 현재 밝혀진 치료방법이 없지만 오랜 노력 덕분에 평생 걸을 수 없을 것 같았던 민호가 현재는 뛰어놀 수 있을 정도로 회복되었습니다.

하지만 결코 안심할 수는 없습니다.

민호의 신장이 계속이 나빠지고 있고, 소화 기능이 떨어져 영양분 흡수를 위해 매달 수십만 원의 영양보조제를 먹어야만 합니다. 또한, 수시로 신장내과, 안과, 정형외과, 이비인후과 진료를 받느라 목돈이 들어갑니다. 민호는 벌써 여러 차례 위험한 고비를 넘겼습니다.

위태롭게 살아가고 있지만, 언제나 해맑게 웃는 천사 같은 아이입니다. 하루를 기적처럼 살아가는 민호가 무사히 어른이 될 수 있도록 온기를 나눠주세요.

고작 열아홉, 연희는 난치성 뇌전증을 앓고 있습니다.

태어난 지 100일이 채 되기 전 엄마는 연희를 두고 떠났고, 10살이 되던 해 찾아온 폐렴은 뇌전증을 악화시켰습니다. 이제 연희는 타인의 도움 없이 움직일 수 없고, 갑작스레 찾아오는 발작을 견뎌야 하며, 의사 표현도 제 뜻대로 할 수 없습니다.

매달 약 값만 180만원, 점점 심해져가는 병세

연희를 괴롭히는 발작은 수입 약품으로 허가받은 진통제를 투여해야만 막을 수 있는데, 의료 보험 적용이 되지 않아 약값만 매달 180만 원이 듭니다. 너무나 비싼 약이지만 고통스러워하는 연희를 두고 볼 수만은 없어 할머니와 할아버지가 교대로 일을 나가 약값을 벌고 있습니다. 다른 한 명은 혼자 밥도 못 먹고 화장실에도 못가는 연희를 돌보아야 하기 때문입니다.

힘겨운 하루가 반복되지만, 두 분은 연희의 밝은 미소를 보면 피로가 싹 풀린다고 합니다. 지금 연희네 가족에게는 도움이 필요합니다. 함께 오래오래 살고 싶다는 이들의 유일한 소망을 지켜주세요.