아동•청소년 > 의료

선천적 희소병으로 혼자 남겨진 민호를 도와주세요

모금함 소개

  • 희소병으로 혼자 남겨진 민호
    열네 살 민호는 희소병을 가지고 태어난 탓에 출생 한 달 만에 부모에게 버림을 받았습니다. 민호는 ‘로 증후군’을 앓고 있습니다. 이 질환은 선천성 백내장, 근육 긴장 저하와 신장 기능장애, 발달 장애 등 심각한 중증 장애를 유발하는 희소병입니다. 로 증후군은 현재 밝혀진 치료법이 없습니다. 하지만 평생 걸을 수 없을 거라는 진단 결과와 달리, 오랜 노력과 주변의 관심 덕분에 민호는 현재 뛰어놀 수 있을 만큼 회복되었습니다.

    하지만 결코 안심할 순 없습니다. 민호의 신장 기능은 계속해서 떨어지고 있고, 소화 기능이 낮아 영양보조제가 없으면 영양분을 흡수할 수 없습니다. 수정체가 없어 두꺼운 특수 안경을 쓰지 않으면 앞을 볼 수 없으며, 구루병으로 다리가 심하게 휘고 시도 때도 없이 코피가 쏟아지는 등 민호의 건강은 꾸준한 관리가 없다면 금방이라도 휘청거릴 정도로 위태롭습니다.
  • 민호에겐 하루하루가 기적입니다
    민호의 신장은 현재 50% 이하의 기능밖에 사용하지 못합니다. 건강 악화를 늦추기 위해 건강보조식품을 먹고 다양한 재활치료와 언어 인지 교육을 받고 있습니다. 이를 위해선 매달 최소 140만 원이라는 큰 비용이 듭니다. 그러나 민호는 현재 보육시설인 그룹홈에서 생활하고 있기에 국가 보조금 외엔 달리 의지할 곳이 없다고 합니다.

    세계교육문화원은 하루하루 기적처럼 살아가는 민호를 응원하기 위해 이번 모금함을 개설했습니다. 해피빈 기부자님께서 모아주신 기부금은 민호의 재활치료 및 언어 인지 교육비와 약제비로 사용될 예정입니다.
  • 민호에게 기적을 선물해주세요
    어린 시절부터 민호를 돌보신 시설장님은 민호가 어른으로 성장할 때까지만이라도 어떻게든 지켜주고 싶다고 합니다. 아직 발달이 더딘 민호를 돌보며 때론 힘들 때도 있지만 아이의 환한 웃음을 보면 언제 그랬냐는 듯 피로가 가신다고 하십니다.

    해피빈 기부자님, 민호를 위한 따뜻한 나눔에 동참해 주세요. 현재 민호는 성공 확률이 희박했던 수술을 전부 이겨내고 그룹홈에서 형 동생들과 함께 씩씩하게 자라나고 있습니다. 지금도 병원 치레가 잦지만, 주변의 관심과 사랑으로 견뎌내는 중입니다. 민호가 무사히 성인이 되려면 여러분의 도움이 꼭 필요합니다. 많은 참여 부탁드립니다.

기부금 사용계획여러분들의 소중한 기부금 이렇게 사용됩니다. 도움말

모금사용계획
사용계획내용 사용금액
총 집행금액 9,900,000 원 (목표금액 9,900,000 원)
사업비 인지교육 및 재활, 약제비 지원금 9,000,000
경상운영비 환아 지원 사업 진행비 및 예비비 900,000

사업대상 및 기대효과

사업대상 및 기대효과
사업 기간 2025.07.01 ~ 2026.01.31
사업 대상 환아
대상 수 1 명
기대 효과
2%

2025.03.18 ~ 2025.06.16 까지

D-71

221,600

네티즌 221,600

기업 0

9,900,000원 목표

기부하신 액은 수수료 없이 100% 전달됩니다

정기기부 신청 시, 매달 10%
기부콩으로 적립해드립니다

사단법인 세계교육문화원 모금단체 사단법인 세계교육문화원

세계교육문화원 WECA는 서울시교육청 소속의 국제구호 NGO 단체입니다. 국내외 빈곤 지역의 아이들이 가난을 탈피하여 그 나라에 중추적인 역할을 감당할 때까지 배움의 기회를 제공하고 비전과 꿈이 충만한 인격체로 성장하도록 다각적 지원을 합니다.

단체안내
  • 해피로그 가입2015년
  • 총 모금액586,370,400원
  • 필수 모금후기 등록률91%
  • 현재 정기기부자56명
  • 재정정보 공개 2023
  • 기부금 공제 구분 일반기부금

100% 전달하는 기부 바로가기

    소셜벤처를 먼저 만나는 펀딩 바로가기